Allergi – ett funktionshinder?
Är allergi ett funktionshinder?
– Ja, svarar Ingalill Bjöörn, ordförande för Astma- och Allergiförbundet, och Anette Jansson, generalsekreterare för Celiakiförbundet.
Med sina närmare 45 000 medlemmar arbetar de båda förbunden för att allergiker och födoämnesöverkänsliga ska kunna delta i samhället och till exempel kunna gå på restaurang utan att bli sjuk.
Relaterat
Sedan oktober 2007 använder Socialstyrelsen inte ordet handikapp längre. Nu säger man istället funktionsnedsättning och funktionshinder. Funktionsnedsättning definieras som ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. Funktionshindret är en följd av funktionsnedsättningen, en ”begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”.
Allergi eller födoämnesöverkänslighet sätter ned den fysiska funktionsförmågan, främst när man blir allergisjuk. När allergierna hindrar oss från att delta i olika arrangemang, är allergikern därmed funktionshindrad.
Tror ni att medlemmarna i Astma- och Allergiförbundet och Celiakiförbundet känner sig funktionsnedsatta och funktionshindrade?
– Nej, jag tror att de flesta inte riktigt tänker i de termerna. Man ser det nog mer som en sjukdom. Här kan vi som förbund göra mycket för att beskriva vad termerna verkligen innebär. En svårighet är dessutom att allergier kan ha sådan bredd: är man bara lite allergisk känner man sig definitivt inte funktionshindrad, medan det finns de som har verkliga bekymmer för att klara vardagen. Allergi är en kronisk sjukdom som man får leva med under lång tid, kanske resten av sitt liv, säger Ingalill Bjöörn.
Ingalill Bjöörn är förbundsordförande sedan tolv år för Astma- och Allergiförbundet och arbetar som allergikonsulent i Värmland. Hon är allergisk mot en mängd födoämnen – faktum är att det är lättare att räkna upp vad hon kan äta än vad hon inte tål! Dessutom reagerar hon mot extrema dofter och tobaksrök. Reaktionen kan komma på olika sätt, för födoämnen oftast som svullnad i ögon, näsa och hals och sedan som magbesvär. Men det kan även komma som astma, nässelutslag eller eksem. Det gör att hon verkligen kan tala av egen erfarenhet kring allergier.
Större medvetenhet
– Allergifrågor uppmärksammas mer i media nuförtiden och fler är medvetna om dem. Det är positivt, men det finns även en baksida. Fler tror sig veta vad allergier och intoleranser innebär, men blandar tyvärr ihop dem. Nu kan mjölkallergiker få laktosfritt i tron om att det är mjölkfritt, och bli dåliga av det de äter. Därför behövs det extra mycket information kring just mjölk, säger Anette Jansson som själv inte är överkänslig mot några födoämnen.
Anette Jansson är generalsekreterare för Svenska Celiakiförbundet. Hon är klinisk dietist och har arbetat med folkhälsofrågor som diabetes, inom hjärt-lungfonden och med nutritionsfrågor inom regeringskansliet innan hon kom till Celiakiförbundet för två år sedan. För Anette är det viktigt att se till helheten, både till vad vi äter och att vi rör på oss, och brinner för att få ut dessa samhällsfrågor.
Medlemmar i HSO
Både Astma- och Allergiförbundet och Celiakiförbundet är med i HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan, vilket är en paraplyorganisation med 43 av landets handikappförbund som medlemmar. HSO är handikapprörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Både Ingalill och Anette menar att det är viktigt att vara med i HSO så att de tillsammans kan arbeta för belysa viktiga frågor och bli tagna på allvar som förbund.
Ingalill betonar att allergiker inte är annorlunda som människor, men att man tyvärr ofta möter den attityden, vilket kan bero på okunskap eller rädsla inför vad som kan hända med en allergiker. Det händer även att allergiker blir ifrågasatta när folk har läst om allergier och kanske missuppfattat vad de innebär och beror på. Allergier och specialkoster har i vissa fall ifrågasatts, vilket kan bli mycket jobbigt för den enskilde allergikern.
Rätt kunskap behövs
Funktionshinder innebär att den som har en funktionsnedsättning på ett eller annat sätt blir begränsad i förhållande till omgivningen. Har man satt upp en ramp till en restaurang, kan rullstolsburna lättare ta sig in. En födoämnesallergiker har ofta inga problem att ta sin in i restaurangen, men problemen uppstår vid menyn. Kan jag äta maten utan att bli sjuk? Kan jag lita på att personalen vet vad allergierna innebär? Kan jag lita på att även serveringspersonalen vet hur de ska hantera min mat så att jag inte råkar få något jag inte tål?
Det gör att födoämnesöverkänsligheter kan vara mycket begränsande. Fel mat gör att man blir sjuk, men även rätt mat hanterad på fel sätt kan göra den överkänslige sjuk. Därför väljer ganska många födoämnesöverkänsliga hellre att stanna hemma. Eller ta med sig egen mat till fester.
– Men det behöver inte vara så, menar både Anette och Ingalill.
– Med rätt kunskap hos restaurangpersonalen kan de flesta gå ut och äta och vara en del av den sociala gemenskapen.
Kurser för restauranger
Därför har både Astma- och Allergiförbundet och Celiakiförbundet startat utbildningar som vänder sig direkt till restaurangbranschen. Båda förbunden arbetar för att restaurangpersonal ska lära sig mer om allergier, hur man möter en allergisk gäst och hur man hanterar maten på bästa sätt. Astma- och Allergiförbundets kurser ges i samarbete med SHR (Sveriges Hotell- och Restaurangföretagare) och Celiakiförbundet samarbetar med Hushållningssällskapet.
Det handlar inte bara om att ta undvika att någon blir sjuk, utan även att se affärsnyttan av att ta hand om sina allergiska gäster. Ett konferenshotell eller en restaurang som kan hantera födoämnesöverkänsligheter, får gäster som kommer igen och som rekommenderar stället till andra. Kundvård, med andra ord!
Vad kan samhället göra för att bryta utanförskapet?
– Just tillgängligheten är ett nyckelord och det arbetar även regeringen med i sitt framtidsarbete. Det handlar bland annat om att man som allergiker ska kunna gå och handla livsmedel på samma villkor som andra eller att kunna gå på restaurang. Ett brett utbud av bra produkter gör att man slipper känna sig utanför och vara jobbig. Tänk bara om alla kunde stå i samma kö vid skolmåltiderna, säger Anette.
Behöver tänka om
I november förra året beskrev Birgitta Marklund i en avhandling hur barn och ungdomar ofta känner ett utanförskap på grund av de inte kan äta all mat. Det gör att de ibland hellre väljer att äta mat de inte tål och bli dåliga, istället för att utmärka sig bland kompisarna. I en annan avhandling visar Eva Östblom hur allergiker och deras familjer får sämre livskvalitet till följd av allergier.
– Det skadar dessa barn så mycket, dels fysiskt när de äter sådant de inte tål, men även psykiskt. Som vuxna behöver vi tänka om – vad är det som gör att vi tycker att det är så jobbigt med allergier, vi kan ju servera vegetarianer den mat de har valt att äta?
Ofta gör vi det nog svårare än vad det är, till exempel när vi tänker att vi måste ersätta mjölk med något. Men det finns mycket som det inte behöver vara mjölk i, menar Ingalill.
Vad kan vi göra för att underlätta för allergiker?
- Om du till exempel ska ha kalas, utgå då från varje person och tänk på vad de kan äta. Försök sedan att göra så likt som möjligt för alla, så att alla blir en del av gemenskapen.
Mycket kvar att göra
Både Astma- och Allergiförbundet och Celiakiförbundet har stödjande och informerande verksamhet i de lokala föreningarna. Förbunden arbetar mer övergripande med samhällsfrågor och för att stötta de lokala föreningarna.
– Vi har fått större uppmärksamhet för våra frågor, men det är fortfarande mycket kvar att göra. Det finns till exempel knappt någon forskning om kost och läkemedel vid glutenintolerans. Mer forskning inom det skulle hjälpa de glutenintoleranta och även våra livsmedelsproducenter som är duktiga på att ta fram nya produkter. Med stark forskning i ryggen skulle vi kunna producera mycket mer än vad vi gör idag. I många länder vill man till exempel inte använda glutenfria produkter baserade på vetestärkelse eftersom man inte har någon erfarenhet av det. I Sverige har vi använt det i 40 år med bra erfarenhet, menar Anette.
Diagnosen viktig
En annan viktig fråga är att få rätt diagnos.
– Det är viktigt att man får en bra utredning och en diagnos, så att man vet vad man ska göra. Med barn och gluten är vi nöjda, här får barnen bra bemötande och bra utredningar. Men med andra födoämnesallergier eller laktosintolerans och framförallt när det gäller vuxna, är det sämre. För vuxna kan det ta år innan någon tar symptomen på allvar, om de någonsin får en diagnos, säger Anette och Ingalill fyller i:
– Allt för många får råd av läkare att ”prova lite hemma”. Men har man reagerat starkt någon gång tidigare är det inte något man vill göra själv. Ofta prickar föräldrar rätt i sina misstankar men de behöver bra vägledning. Därför behöver vården bli mer kvalificerad inom dessa frågor.
Helhetssyn
Båda är överens om att det är sämst ställt inom primärvården. Här behövs mer kunskap om hur olika symptom kan se ut och vad man kan göra. Dessutom behövs en större helhetssyn, eftersom man kan vara allergisk och ha andra sjukdomar samtidigt, vilket ställer särskilda krav på medicinering och kost.
– Det finns dem som ringer till oss och säger att de har valsat runt inom olika vårdinrättningar i 20 år innan de har fått rätt hjälp – tänk vilka kostnader det har inneburit för samhället! För liten kunskap inom primärvården kostar mycket pengar i längden, pengar som skulle kunna användas till nytta både för vården och de enskilda patienterna, menar Anette.
– Det kan vara värt att tänka på att det enda som skiljer oss från andra är att vi ibland behöver lite andra förutsättningar för att fungera i samhället. Tänk om vi alla kunde se varandra som de människor vi är, istället för att bara se till hindren, avslutar Ingalill.
Läs mer om de båda förbunden och deras verksamhet på hemsidorna för Astma- och Allergiförbundet och Celiakiförbundet.
Läs mer om Birgitta Marklunds och Eva Östbloms arbete.
Foto: Marie Swartz har tagit bilden av Ingalill Bjöörn. Bilden av Anette Jansson kommer från Astma- och allergiförbundet. Illustrationsbilden är tagen av Jollyfoto.se.
Skrevs: 09:29 den 17 november 2008 | I kategorin: Intervjuer | 
Skriv ut