Senaste foruminläggen

Att alltid ligga steget före - fokusgruppsintervjuer med föräldrar till födoämnesallergiska barn

Att alltid ligga steget före - fokusgruppsintervjuer med föräldrar till födoämnesallergiska barn

Att leva med födoämnesallergiska barn som riskerar att få svåra reaktioner innebär att man som förälder alltid måste ligga ”ett steg före”. Denna oro och ständiga beredskap att agera står i fokus i en tvärvetenskaplig svensk studie.

Tidigare forskning har visat att familjer med barn som har födoämnesallergi lever med ständig vaksamhet och oro, vilket påverkar familjelivet. Men det behövs mer ingående kunskap om hur upplevelserna av risk och oro ser ut och vilka uttryck de tar sig i familjernas liv. I den nya studien användes därför en kvalitativ metod, vilket gav föräldrarna möjlighet att uttrycka med sig med egna ord om sina upplevelser. Syftet är att belysa föräldrarnas eget perspektiv på livet med födoämnesallergiska barn.

– Vi tyckte att det saknades sådan forskning. Genom studien kan vi få mer djupgående kunskap om föräldrars oroupplevelse, säger Marie-Lousie Stjerna som är Fil Dr och samhällsvetenskaplig forskare vid Stockholms universitet.

– Det som särskiljer födoämnesallergier från andra tillstånd är att föräldrarna varje dag måste handskas med risken att deras barn kan råka ut för allergiska reaktioner, som kan vara allvarliga, och i en del fall till och med livshotande. Det påverkar det dagliga livet och gör att vardagliga göromål som att handla, laga mat och städa får ny innebörd. Genom att förstå hur komplex föräldrarnas situation är kan sjukvården ge dessa familjer bättre stöd.

Ligger steget före

Föräldrarna som deltog i studien, sökte under 2007 akutvård för att deras barn fick en misstänkt allergisk reaktion mot något de ätit. Föräldrarna svarade sedan på en webbenkät om barnets allergi och fick en inbjudan att vara med studien. Tio fokusgrupper med sammanlagt 31 föräldrar genomfördes. En del av barnen har multipla födoämnesallergier mot olika födoämnen, som till exempel olika sorters nötter, vete, ägg och mjölkprotein medan andra är allergiska mot ett födoämne, som t ex jordnötter. Föräldrarna diskuterade sina erfarenheter i små grupper med 2-4 deltagare, fördelade efter barnens ålder (över/under 9 år). Marie-Louise ledde grupperna utifrån en frågeguide med olika teman, men föräldrarna styrde i hög grad själva hur samtalen utvecklades. Läkaren Mirja Götze Vetander medverkade som observatör och i slutet av gruppsamtalen fick föräldrarna möjlighet att ställa frågor till henne.

Hur tar sig föräldrarnas oro uttryck?

– Främst genom en ständig vaksamhet. De berättar att de hela tiden måste ligga steget före för att se till att barnen inte ska få i sig något de inte tål - och vara beredda att agera ifall det ändå skulle hända. Det gäller t ex att alltid ha barnets medicin inom räckhåll. Föräldrarna berättar att det är svårt att slappna av eftersom allt måste förberedas, till exempel om barnet följer med en kompis hem, om man ska ta en fika på stan eller åka på semester. Ofta får man lösa situationen genom att ta sig med fika eller mat hemifrån. Det är svårt att vara spontan säger föräldrarna. Det är inte heller tillräckligt att själv ständigt vara på sin vakt. Barnets omgivning, som förskolepersonal, skolpersonal, mor- och farföräldrar, barnets kompisars föräldrar och andra som möter barnet måste också förstå vad barnets allergi innebär och veta vad man ska göra om barnet får en reaktion. Annars kan andra människor ofrivilligt utsätta barnet för en risk. Föräldrarna berättar om hur de därför ständigt ”utbildar” och informerar andra om barnets allergi.

– Oron och risken för att något kan hända om man inte gör tillräckligt finns där hela tiden hos de här föräldrarna, och kan därigenom ses som ett livsvillkor för föräldrar till födoämnesallergiska barn, säger Marie-Louise. Några av föräldrarna hade också erfarenheter av allvarliga reaktioner. En mamma, vars dotter fick en livshotande reaktion av cashewnöt, beskrev det som att hon höll en ”tickande bomb” i handen när hon gick ut från sjukhuset med sin flicka. Mammans ordval ”tickande bomb” säger något om hur allvarlig och kraftfull en allergisk reaktion kan upplevas. Och det är en verklig risk vi pratar om. Har ett barn fått en allvarlig allergisk reaktion är det viktigt att snabbt agera, ge barnet dess Anapenspruta och komma till sjukhus.

När barnet blir äldre kan dess eget agerande vara riskfyllt. Barnet får då tillgång till fler sociala arenor och sammanhang, som kompisgänget till exempel, och föräldrarna kan inte längre vara med och ”övervaka” sitt barn på samma sätt som förut. Flera tonårsföräldrar berättar att de känner stark oro när barnet börjar leva ett självständigare liv. Barnet kanske provar att äta något eller väljer att inte ta med sin Anapenspruta till festen. Men å andra sidan kan också tonåringen bättre undvika det som hon/han inte tål och göra sin röst hörd i olika sammanhang jämfört med yngre barn, menar föräldrarna.

Skapar rutiner för att hantera barnets allergi

Föräldrarnas berättelser visar att det är vanligt att man skapar rutiner för att hantera allergin i vardagen. Det kan vara små detaljer som andra inte tänker på: till exempel att inte krama sitt barn efter att man lagat viss mat, att ha en separat stekpanna för ägg, eller att ha ”kliniskt rent” hemma för att det inte ska komma in smulor av spannmål i hemmet. Att alltid läsa innehållsförteckningar är en del av vardagen när man har ett födoämnesallergiskt barn.

– De som kan flera språk uppmärksammar att innehållsförteckningen ibland kan se olika ut på olika språk trots att det är samma förpackning. Allt sådant skapar oro. Det som framförallt visade sig i studien är att omvärlden hela tiden förändras – det går inte att förlita sig på märkningar eller produkter. De förändras ständigt. Föräldrarna menar dessutom att företagen friskriver sig från ansvar genom att de anger att produkter kan innehålla ”spår av”. Då lägger man över ansvaret på konsumenten och det blir fler saker att ta hänsyn till. Märkningen skapar allt annat än trygghet, säger Marie-Louise.

Omgivningen kan underlätta

Tydligt är att samspelet med omgivningen är betydelsefullt när det gäller att hantera barnets allergi. Föräldrarna berättar om hur de uppfattar och värderar olika sociala arenor där barnen vistas som säkra, osäkra eller både och. En ”säker zon” kan vara det egna hemmet, förskolan eller kompisen hem – det som är avgörande är att alla där vet hur man ska agera när det gäller barnets allergi. En del föräldrar beskriver till exempel förskolan som delvis säker, eftersom en ny vikarie plötsligt kan göra förskolan osäker. De olika säkra platserna eller arenorna är inte heller säkra en gång för alla. Förutsättningarna ändras hela tiden, vilket gör att föräldrarna måste vara uppmärksamma och föra dialog med barnets omgivning för att det ska fungera.

– Resultaten tyder också på att föräldrar kan uppfatta just barnets övergång från förskola till skola som en osäker och farofylld period, och att de själva som föräldrar får ta ett väl stort ansvar när det gäller hanteringen av barnets allergi genom att t ex informera lärare och andra föräldrar om vad barnets tillstånd innebär. Några föräldrar beskriver också hur de har tvingats till långtgående åtgärder för att skydda sina barn, som att anmäla skolan till miljöförvaltningen då barnet upprepade gånger utsatts för risk i skolmatsalen.

– Vi ser att det behövs mer information och djupgående kunskap om födoämnesallergier och hur man kan hantera dem i skolan och på andra arenor där barnen vistas. Här skulle sjukvården kunna vara en länk mellan vård och skola genom att till exempel, utbilda förskole- och skolpersonal om födoämnesallergi och hur man hanterar Anapensprutan i ännu större utsträckning än vad som görs idag, säger Marie-Louise. 

– Allergin är inte heller bara en medicinsk fråga utan det kan även behövas stöd från t ex dietist och kurator, för att underlätta livet för familjer med födoämnesallergiska barn. Det är också slående hur värdefullt föräldrarna ansåg att det var att få dela och utbyta erfarenheter med andra föräldrar i samma situation som de själva. Flera av föräldrarna gav uttryck för att de kände sig ganska ensamma när det gällde barnets allergi i vardagslivet. Här kan sjukvården spela en roll genom att anordna mötesplatser och samtalsgrupper för föräldrar till födoämnesallergiska barn.

– I studien lyfter vi upp och undersöker svårigheterna föräldrarna stöter på när det gäller barnets allergi. Men på samma gång ser vi också att många föräldrar hittar en balans i tillvaron och med hjälp av människor i barnets närhet kan man lösa många problem. Fungerar det bra med omgivningen kan föräldrarna avlastas en del av ansvaret för hanteringen av barnets allergi. Men för att komma dithän ser vi att det behövs mer djupgående kunskap om födoämnesallergier i samhället, menar Marie-Louise .

Fakta om studien:

År 2009-2010 genomfördes delstudien Att leva med risk: fokusgruppsintervjuer med föräldrar till födoämnesallergiska barn, en kvalitativ studie av föräldrars oro efter att deras barn haft en akut reaktion på ett födoämne. Den genomfördes av Marie-Louise Stjerna tillsammans med leg. läkare Mirja Götze Vetander, under ledning av professor Sonja Olin Lauritzen. Studien är en del av det tvärvetenskapliga forskningsprojektet Svår födoämnesallergi bland barn och unga – från diagnostik till praktik. Projektet bedrivs i ett samarbete mellan Sachsska Barnsjukhuset, Karolinska universitetssjukhuset i Solna och Huddinge samt Stockholms universitet och omfattar flera olika delstudier. Projektledare är docent Gunnar Lilja och professor Magnus Wickman.

 

Foto: Shutterstock (Personerna på bilden har inget samband med texten)



Skrevs: 22:53 den 13 november 2011 | I kategorin: Forskning | Skriv ut

Recept

Knäck

Nya artiklar

Fiskegänget



Bli medlem på mjölkfri.com